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Continuiamo a discutere sul testamento biologicO

Non sono per le cose che finiscono

Non compatisco che non durano

Non sono per le cose che ti lasciano

All’improvviso “solo”

Non amo questo mondo che si muove

E che ogni giorno sembra anche migliore

Non amo tutta questa frenesia

Di cambiare

(Vasco Rossi, L’Aquilone, in Vivere o niente 2011)

di Bettina D'Agostino

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Il testamento biologico è un documento con cui una persona, nel pieno possesso delle sue facoltà, dà disposizioni circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di manifestare la sua volontà. Passo successivo e necessario sarebbe istituire un registro nazionale.

Ma quanti sanno effettivamente che cosa il documento prevede, quali garanzie comporta, quali limiti si assegna? L’assenza di informazione è sconcertante se solo si considera che, mentre i normali testamenti riguardano i nostri beni materiali, il testamento biologico riguarda il nostro bene più prezioso e indisponibile: la vita stessa. Le direttive anticipate includono, nella loro ragione d’essere, la valorizzazione dell’autonomia della persona, nel senso che la persona deve essere in ogni caso protagonista della decisione terapeutica, in altre parole rappresentano un ulteriore passo in avanti di quella cultura che ha introdotto il modello del consenso informato.

Le direttive anticipate o se si vuole testamento biologico sono una sorta di pianificazione anticipata delle cure, ed è proprio per questo motivo che propongono anche qualcosa di più delicato e importante, che in un certo qual senso si scontra con la visione che è oramai ben radicata nella nostra cultura, una visione tradizionale e paternalistica di cui è investito il medico, cioè rendere possibile un rapporto personale tra medico e paziente proprio in quelle situazioni (la vicenda di Terry Schiavo è emblematica) in cui si incontrano drammaticamente la solitudine di chi non può più esprimersi e quella di chi deve decidere. Per dirla diversamente le direttive anticipate rappresentano una garanzia anche per il corpo medico, la loro finalità fondamentale è di fornire ai medici, al personale sanitario e ai familiari informazioni che li aiutino a prendere decisioni che siano sempre in sintonia con la volontà e le preferenze della persona da curare. Per fare questo è fondamentale che abbiano carattere pubblico, cioè siano redatte in forma scritta, da soggetti maggiorenni, competenti, informati, non sottoposti ad alcuna pressione familiare, ambientale, sociale e che siano tali da garantire la massima personalizzazione e la possibilità di revoca in qualsiasi momento. Indispensabile appare ovviamente l’informazione adeguata e dettagliata relativamente alle situazioni cliniche e alle conseguenze che può comportare la somministrazione o l’omissione dei vari trattamenti. Oltre ad una adeguata informazione, ulteriore garanzia sarebbe l’assistenza di un medico che le controfirmi al fine di consentire di non lasciare equivoci sul loro contenuto; così pure la nomina di un fiduciario, designato dallo stesso paziente, con il compito di vigilare sulla corretta esecuzione delle direttive e di intervenire a tutela degli interessi e dei desideri precedentemente espressi, qualora sorgessero dubbi sull’interpretazione o sull’attualità di tali desideri.

Come si può ben capire, le direttive anticipate, nella ricchezza delle loro articolazioni, possono considerarsi parte del lungo cammino volto a assicurare il rispetto della dignità del malato. Un cammino tutt’altro che concluso e che, dalle cronache, appare ancora in salita, dal momento che bisogna modificare la propria formazione culturale, che come si diceva prima è prevalentemente paternalistica, da parte di tutti coloro che sono coinvolti, sia medici che pazienti, sia familiari che giuristi…e quanti altri sono direttamente o indirettamente coinvolti. È probabile infatti che debba passare ancora molto tempo perché i principi ispiratori che animano la ragione d’essere delle direttive anticipate riescano a modellare il comune modo di pensare dei medici, dei pazienti e più in generale della pubblica opinione. Si tratta comunque di uno strumento giuridico aperto e flessibile, idoneo, proprio per questo, a regolare situazioni eticamente controverse. Oltre all’intervento legislativo, è necessario discuterne, a partire dalle scuole, dagli ospedali, dalle associazioni per fare in modo di rendere chiara e consapevole una questione etica alquanto complessa, una discussione che dovrebbe portare al dibattito-confronto sia il mondo laico che il mondo cattolico. Si auspica questo per fare in modo che vengano alla luce i mille dubbi e le mille incertezze-certezze, un esempio su tutti è che molto spesso la consapevole rinuncia da parte del paziente al cosiddetto accanimento terapeutico venga indebitamente confusa con l’eutanasia. È proprio questo non sapere, che pericolosamente diventa sapere, certezza che complica notevolmente il discorso sul testamento biologico, in cui si afferma unicamente il diritto di chiedere la sospensione o la non attivazione di pratiche terapeutiche che il paziente competente ha il pieno diritto morale e giuridico di rifiutare. Inoltre,sollevando un altro punto controverso, a mio parere, il testamento biologico non è in contrasto con il principio della sacralità della vita, principio base dell’etica cattolica. Ciascuno è responsabile della sua vita e della sua morte sia che consideri la vita come un dono divino sia che la veda come un personale possesso. In verità, personalmente, non credo che il testamento biologico metta in discussione e in pericolo il valore della sacralità della vita, dunque perché mai un credente, allo stesso modo di un laico non dovrebbe preoccuparsi delle modalità della sua morte, in cui si compie la sua esperienza esistenziale, e riflettere su quali decisioni assumere in caso che si trovi davanti ad una situazione clinica dilemmatica, dal momento che a buon diritto si preoccupa della sua salute nel corso della vita? Non è forse anche questo il rispetto per il proprio sé e il proprio corpo, insomma non si parla soprattutto in questo caso di dignità della persona?